Наша миссия
Улучшить качество жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, а также их близких.
Наша философия
Мы не всегда можем продлить жизнь, но в наших силах оказать необходимую поддержку
и создать условия для насыщенной жизни, несмотря на диагноз.
Мы верим, что жизнь не измеряется сроками. Она измеряется моментами и каждый из них имеет значение.
Помощь должна быть
Мы убеждены: устойчивые изменения возможны только там, где есть сотрудничество между государством, профессиональным сообществом и некоммерческими организациями.
независимо от места проживания
основанной на знаниях, опыте и уважении к человеку
учитывающей медицинские, социальные и психологические потребности
Проблема, которую мы решаем
Ещё чуть больше 20 лет назад семьи, в которых рос ребёнок с неизлечимым заболеванием, практически оставались один на один со своей ситуацией. Системной паллиативной помощи детям в стране не существовало.
Сегодня ситуация изменилась
Паллиативная помощь стала отдельным направлением в здравоохранении и активно развивается. Она гарантирована государством. В регионах открываются хосписы, паллиативные отделения, развиваются выездные службы.
Это стало возможным во многом благодаря появлению первого детского хосписа, созданного при поддержке Фонда. СПБ ГАУЗ задал стандарт помощи и стала примером для всей страны. С него началось развитие системы.
Это большой путь, который уже пройден.
Доступ к помощи остаётся неравномерным
в одних регионах система выстроена, в других — семьи вынуждены искать помощь за пределами своего региона.
Не менее остро стоит вопрос качества.
Паллиативная помощь — это не только медицинские услуги.
Это обезболивание, оборудование, помощь на дому, поддержка семьи, возможность сохранять привычную жизнь.
Система испытывает дефицит специалистов
— врачей, медсестёр, психологов, социальных работников. Без них даже созданная инфраструктура не может работать в полную силу.
Организация разносторонней помощи
При этом помощь ребёнку с тяжёлым заболеванием не может быть только медицинской. Она требует участия социальных служб, психологической поддержки и слаженной работы разных специалистов.
Государство инвестирует значительные ресурсы в развитие паллиативной помощи. Но нигде в мире такие задачи не решаются только силами государства.
Качество и доступность помощи всегда зависят от сотрудничества, между государственными учреждениями, некоммерческими организациями и профессиональным сообществом.
Поддерживаем
семьи
Помогаем семьям справляться с повседневной нагрузкой: от ухода и оборудования до поддержки специалистов, чтобы жизнь оставалась жизнью.
Развиваем
систему помощи
Участвуем в создании и поддержке хосписов, выездных служб и региональных программ.
Организуем
обучение специалистов
Передаём знания врачам, социальным работникам и другим специалистам, повышая качество помощи.
Запускаем проекты
повышающие качество жизни
Реализуем программы, которые возвращают детям и молодым взрослым радость, развитие и ощущение будущего.
Объединяем
ресурсы
Выстраиваем партнёрства между государством, бизнесом и некоммерческими организациями.
Усиливаем друг друга
Фонд — это команда специалистов, для которых помощь — это системная ежедневная работа.
Другие способы помощи Поддержать проект можно разными способами — выберите удобный формат участия.