Чтобы она никогда не плакала

Викторе 20 лет. У неё необычное имя — с ударением на «о». Она живёт в Серпухове вместе со своей семьей: тетей, бабушкой и дедушкой. Мамы не стало, когда Викторе было четыре года, тогда бабушка стала ее опекуном, а по достижении совершеннолетия опекунство на себя оформила тетя, Татьяна Александровна. Но слово «опекун» в этой семье звучало бы слишком официально, ведь Виктору здесь не просто опекают – ее любят.

Изначально в семье родились двойняшки. Девочки появились на свет на шестом месяце беременности, но одна из сестер прожила всего 10 дней. Виктора выжила, с самого рождения врачи диагностировали у нее ДЦП. Не смотря особенности здоровья (девушка не ходит, не может самостоятельно сидеть и есть),она активно участвует в жизни семьи – прямо скажет, что ей нужно, и попросит, и поспорит. Правда, общается Виктора с близкими на своем языке, но они прекрасно понимают друг друга, могут и пошутить, и посмеяться, и серьёзно, по-взрослому поговорить.

Викторе легче там, где всё знакомо: родные люди, привычная обстановка, любимая музыка.К новым людям она относится нормально, хотя сначала стесняется. Несколько лет в семье случилось важное событие – Виктора получила квартиру! Однако сам переезд дался ей тяжело – домашняя, хрупкая и чувствительная девушка много плакала,пока осваивалась.

Мы стараемся, чтобы она никогда не плакала, делаем для этого всё возможное.

В семье каждый день расписан буквально по минутам. В уходе за Викторой участвует вся семья:бабушка готовит (Виктора ест девять раз в день маленькими порциями), дедушка помогает кормить, одевать, ухаживать и гулять. Тётя тоже не работает – все свое время посвящает племяннице, но за двадцать лет семья привыкла к такому ритму жизни. Здесь знают, как и когда нужно помочь девушке, что она любит, а что не любит, что ее радует. На вопрос о том, нужна ли психологическая помощь и каково это — каждый день справляться с трудностями, Татьяна уверенно отвечает:

— Мы вместе с самого рождения. О каких сложностях речь? Это же наша девочка, она такая радость для нас! Доброжелательный, очень добродушный ребенок. И развеселить может и как что-нибудь скажет — хоть стой, хоть падай. Так и живем.

Тётя смеётся, когда рассказывает про семейный быт, и становится понятно: общительная и открытая Виктора каждый день дарит своей семье маленькие важные моменты, повод улыбнуться, посмеяться, поговорить и, что немаловажно, помогает оставаться одной командой.

С Московским областным хосписом семья познакомилась, когда Викторе было 15 лет. В то время они посещали логопеда в центре психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи  «Шанс» в родном Серпухове. Там семья познакомилась с женщиной, которая также воспитывала особенного ребёнка. Именно она дала им номер телефона Инны Горячкиной, специалиста по социальной работе Московского областного хосписа. Сотрудники быстро подключились: привезли специальную медицинскую кровать, организовали визиты волонтёров и оказание необходимой поддержки, не оставив семью один на один с трудностями. 

Кроме того, Виктора принимала участие во всероссийском проекте «Мечты сбываются» фонда «Бумажная птица», а также в опросе молодых взрослых, направленном на выявление их актуальных проблем и потребностей. Этот опыт стал для семьи важной поддержкой не только в решении повседневных задач, но и в возможности быть услышанной. 

По достижении совершеннолетия Виктора стала молодой взрослой – а вместе с новым этапом жизни изменилась и система помощи. В 18 лет она вышла из-под опеки Московского областного хосписа для детей и перешла во взрослую систему паллиативной помощи. При этом потребности никуда не исчезли: девушка по-прежнему нуждается в помощи. Виктора взрослеет, ее близкие, к сожалению, не молодеют, поэтому сегодня особенно важно, чтобы переход из детской системы во взрослую не означал потерю привычной поддержки. 

Фонд «Бумажная птица» продолжает работать с молодыми взрослыми Московской области, в частности, в рамках реализации гранта фонда «Абсолют-помощь»: знакомится с семьями, изучает их реальные потребности и ищет возможности для системного сопровождения. Главная задача – сделать переход от детской паллиативной помощи к взрослой максимально плавным, «бесшовным». Ведь с наступлением 18 лет диагноз и потребность в ежедневной помощи не исчезают, хотя юридически человек перестаёт быть ребёнком, а вместе с этим может измениться доступная ему система поддержки.

Семья живет скромно. Татьяна получает государственные выплаты как опекун, Виктора, бабушка и дедушка – пенсии. Часть необходимых средств для ухода предоставляет социальная защита: по сертификату семья получает памперсы, специальную обувь и одежду. За некоторыми видами помощи приходится обращаться регулярно – например, средства гигиены выдают раз в три месяца.

Единственное, чего сейчас не хватает в быту и могло бы существенно улучшить жизнь — специальный подъёмник или лежак для купания. 

— Мы в принципе справляемся, — рассказывает Татьяна. — Втроём подняли, в ванну положили, всё сделали, обратно отнесли и переодели. Так скажем, с годами всё отработано. Но с подъёмником было бы, конечно, удобнее и легче нам всем. Правда, он очень дорогой, для нас неподъёмная сумма.

Несмотря на трудности, Татьяна старается сохранять главное –любовь, надежду и силы двигаться дальше. Она говорит об этом просто:

Беседовала Маша Штольц.