Дети не определяют нас. Мы те, кто мы есть

Наталья живет в Твери с мужем и двумя детьми. Младшему сыну  присвоен паллиативный статус, поэтому большую часть времени родители находятся с ним дома, самостоятельно решая множество вопросов, в том числе медицинского характера. Семья строит жизнь вокруг заботы, поддержки друг друга и поиска возможностей даже в самых непростых обстоятельствах. О ненужности самокопания, об авторских мишках и о том, что не надо стесняться просить помощи, читайте в нашем материале. Далее – от первого лица. 

Мы с мужем всегда мечтали, чтобы у наших детей была небольшая разница в возрасте. Чтобы они росли вместе, играли друг с другом. Саша – наш второй ребенок, сейчас ему 6 лет. Беременность протекала нормально, как говорится, ничего не предвещало беды, но на 33 неделе у сына обнаружилось органическое поражение головного мозга, произошла остановка дыхания и инсульт. Соответственно, пострадал мозг и почти исчезло зрение – сейчас Саша видит только расплывчато, краем глаза. Мы даже точно не знаем, видит он нас с папой или нет. 

Поначалу у Саши были хорошие перспективы, и мы постепенно двигались вперёд, почти смогли поставить его на ноги, но после четырех лет состояние начало ухудшаться. Сначала Саша перенёс пневмонию, во время которой произошло кислородное голодание, затем случилась ещё одна пневмония, а после этого он попал в реанимацию. Нас выписывали домой, мы надеялись, что самое страшное позади, но всё повторялось снова: возникали так называемые забросы, когда слюна попадала в легкие и провоцировала новые осложнения. Постепенно в организме начали происходить необратимые процессы, пришлось установить гастростому. После этого Саше присвоили паллиативный статус.

С паллиативной медицинской помощью в Тверской области всё непросто. У нас около двухсот детей с паллиативным статусом, а нужный врач приезжает всего два-три раза в год. Мы с родителями собирались и даже ходили на встречу к министру, пытались объяснить, с какими проблемами сталкиваются семьи, но пока ситуация существенно не изменилась, и не понятно, что будет в следующем году. 

Я с любовью вспоминаю нашего прежнего паллиативного доктора Елену Александровну. Она всегда приезжала, расписывала всё необходимое, привозила расходные материалы, всегда была на связи, но ушла, к сожалению. Сейчас у нас новые специалисты –  молодой паллиативный врач, педиатр и реаниматолог, который как раз помогает менять стомы. 

У нас в Твери есть детская областная клиническая больница – по сути, единственное место, куда можно обратиться за специализированной помощью. Паллиативное отделение там официально открылось в апреле этого года, но мы туда не обращаемся без крайней необходимости, потому что для Саши опасны любые поездки. А живем мы не “за углом” – все-таки пять километров до Твери плюс дорога до больницы. В итоге мы лечимся дома: если у Саши поднимается температура, мы следим за сатурацией, оцениваем его состояние, связываемся с врачами, сами умеем менять гастростому – это надо делать обязательно в определенные сроки.

Раньше я пыталась справляться со всем самостоятельно, но сейчас понимаю важность родительского сообщества. У нас есть несколько очень активных родителей. Некоторые из них – настоящие маршрутизаторы по самым важным вопросам. 

Например, у меня есть знакомая, она все знает: куда обратиться, какие документы подготовить, что делать поэтапно и где искать помощь. В прошлом году она помогала мне разобраться, как получить коляску для Саши, что для этого нужно сделать, куда подать документы, куда обращаться дальше. Был случай, когда Саша заболел, врач в командировке, сатурация снижалась, а собственного кислородного концентратора у нас не было и быстро получить его – тоже не получалось. Тогда Татьяна нас очень выручила, дала нам свой прибор. 

Поверьте, для человека, который столкнулся со всем этим впервые, такая поддержка бесценна.

Саша проводит много времени с семьей. К нам приходят дедушки, бабушки, он очень тянется к старшему брату. Ребенок очень ласковый и контактный, любит смотреть на огоньки, ему нравятся мультики и он часто заливисто смеется. Различает маму и папу, любит купаться, но ходить так и не сможет больше. Мы с папой не сдаемся, поддерживаем его, к нам приезжает массажист, чтобы сохранять мышцы в тонусе. 

Мой муж – моя школьная любовь, недавно отпраздновали 10 годовщину свадьбы. Я бы не сказала, что наша семья держится на детях – нам интересно друг с другом. А Сашка… просто так получилось. Мы не считаем, что это какой-то “крест” в нашей жизни, который надо нести. 

Несмотря на все трудности, мы стараемся жить обычной жизнью и находить время для того, что приносит нам радость: муж работает и занимается велоспортом, а я шью игрушки. Конечно, бывают моменты, когда совсем тяжело, но не хочется, чтобы вся наша жизнь была сосредоточена исключительно на болезни Саши. Наш старший сын учится во втором классе, а рядом с нами живут моя мама и сестра, которые всегда готовы поддержать нас, поэтому я знаю, что мне есть на кого опереться.

Я шью авторские коллекционные игрушки в технике тедди. Сама придумываю выкройки, создаю миниатюры, экспериментируя с образами, веду соцсети своей маленькой мастерской и отправляю игрушки на выставки. Сейчас их бывает около 30 — 40 в год, в том числе в Москве и Санкт-Петербурге. Работы у меня стоят недешево, приобрести их может не каждый, но я очень люблю свое дело и знаю, сколько труда вложено в каждого мишку или зайчика. На одну игрушку иногда уходит целый день, а иногда я могу потратить восемь-десять часов и так и не закончить работу. Всё зависит от сложности и от того, как складывается день, а у нас, сами понимаете, все непредсказуемо.

Также я стараюсь уделять время себе, просто отдыхать. Могу уйти на час-полтора покататься на велосипеде, погулять, люблю читать книги – они заменяют мне путешествия, помогают переключиться. Недавно дочитала «Призрак оперы», сейчас читаю «Человека-невидимку». Всего за год прочитала 27 книг. 

В конце интервью мы задали Наталье вопрос, который традиционно задаём всем родителям подопечных фонда «Бумажная птица»: «Что бы вы пожелали родителям, которые столкнулись с тяжелым неизлечимым заболеванием своего ребёнка?»

Первое и самое важное – не пытаться справиться со всем в одиночку. Раньше мне казалось, что это только моя вина, только моя проблема, и я не хотела обращаться за помощью – ни в фонды, ни к другим людям. Возможно, мне казалось, что я должна сама найти решение, но сейчас понимаю, что это было ошибкой. 

И ещё очень важно убрать из своей жизни чувство вины. Постараться не копаться, не искать причины и не спрашивать себя, почему это именно случилось в твоей семье. Нужно принять ситуацию и подумать: что я могу сделать для своего ребёнка сегодня? Как я могу улучшить его состояние? Что поможет ему чувствовать себя лучше? А потом просто жить дальше, день за днём.

Потому что, если у моего ребёнка всё хорошо, если он не болеет, если ему комфортно, я тоже могу позволить себе жить и заниматься любимым делом.

Беседовала Маша Штольц.