Наталья – мама прекрасного мальчика. У Алексея – генетический порок развития ЦНС. Она рассказала о сложностях, с которыми сталкиваются мамы тяжелобольных детей и о том, как не терять мотивацию и двигаться дальше.
Из Екатеринбурга в Санкт-Петербург Наталья переехала в начале эпидемии короновируса. Было очень сложно, больницы не работали в привычном режиме из-за карантина. Но даже в такой ситуации семья справлялась с трудностями. С 2024 года Наталья и Леша живут вдвоём.
У меня мама педагог по образованию, и какое-то время она была директором школы, а затем – детского дома. Она сделала много для детей, оставшихся без родителей, и я тоже летом подрабатывала там, помогала социальным педагогам. Этот опыт оказался полезным.
Спасибо, в первую очередь, всем медицинским работникам, с которыми мы взаимодействовали. Они многому меня научили. А также мамам, оказавшимся в похожей ситуации. Наше заболевание не подлежит лечению, генетика неизменна. В нашем случае акцент делается на уходе, который повышает качество жизни ребенка. И никто точно не может сказать, что необходимо именно этому ребенку – многое решается методом проб и ошибок.
Наше общество не готово к принятию таких детей. Бывает прямым текстом могут сказать, мол, а что это вы тут ходите, с таким ребенком, надо вечером гулять, когда темно и не видно.
Буквально недавно пошли в кафе, захотелось чего-то необычного, а там женщина вся такая приветливая. И тут она начинает жалеть: «Ой, ты бедненький, мне так тебя жалко. Ой, такой ребенок, так не повезло в жизни». Это не очень приятно слышать, потому что чем ему не повезло в жизни? Мама его любит, он счастливый, и как могу я всё для него делаю. И никакие мы не бедненькие. Мы не нуждаемся в таком сочувствии, такой жалости, просто это нормально быть разными, воспринимайте нас такими, какие мы есть.
Еще как-то мы в такси возвращались домой. Таксист решил за мной приударить, а мне он не понравился. Так он мне сказал: «Слушай, да ты что там о себе думаешь? Это я должен тебя бояться. Это с тобой что-то не то, что у тебя такой ребенок родился. Ты, наверное, какая-нибудь больная».
К сожалению, есть люди совершенно неграмотные и не понимающие, почему возникают такие случаи. Они склонны думать, что причина связана с чем-то неправильным в родителях, хотя на самом деле это всего лишь случайные события в генетическом процессе.
Во-первых, я использую любую возможность посещать мероприятия, которые организуют для таких семей как наша. Концерты, прогулки, поездки очень помогают восстанавливаться. Я также читаю специализированную литературу и смотрю видео в сети, но времени на это не так много. Да и работа – это тоже способ отвлечься от ежедневных ритуалов по уходу за ребёнком. Помощь, конечно, нужна. Хотелось бы иметь возможность передавать уход за ребенком не два раза в неделю на три часа, а чаще, чтобы я могла немного отдохнуть или заняться чем-то для себя, например, погулять на свежем воздухе или посмотреть фильм.
Обычный день начинается с легкого массажа – это обязательно. Затем принимаем расслабляющий теплый душ. После мы принимаем таблетки, соблюдая режим: некоторые до еды, другие – во время завтрака.
Сегодня, например, после массажа и душа мы отправились в клинику на консультацию. После этого прогулялись, пообедали, а затем обязательно легли спать. Вечером, если нет других дел, снова гуляем. В летний период государственные учреждения работают не так активно. Когда посещаем садик, распорядок несколько другой. Сначала идем туда, Леша занимается с логопедом и психологом. После садика возвращаемся домой, спим, обедаем обязательно, без обеда-то никак.
Леша хоть и маленький, но настоящий мужчина – очень любит мясо. Я ему готовлю все, что связано с белком, чтобы его было достаточно в организме. Вот это всё он любит. Он не сможет спать, если его не покормить. После обеда у нас запланированы занятия, которые завершаются ближе к вечеру.
Домашними делами: сходить в магазин, приготовить еду, помыть пол, помыть себе голову, еще какие-то бытовые моменты.
Да, нам положено 30 часов в месяц по программе надомного обслуживания, у нас есть няня.
Прежде всего, по пятницам у Леши иппотерапия, и няня помогает нам добраться до конюшни. Во время занятия сына необходимо поддерживать с обеих сторон, так как он не может самостоятельно сидеть на лошадке. 30 часов в месяц это не так много, всего 2-3 раза в неделю по 3 часа примерно. В остальное время они гуляют. Эта помощь очень важна, без нее было бы значительно труднее.
Для того, чтобы социальные работники обладали необходимыми навыками по уходу за детьми, нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, а родители – могли бы получить социальную передышку, фонд «Бумажная птица» при поддержке Фонда президентских грантов реализует проект: «Внедрение модели повышения компетенций и поддержки социальных работников, оказывающих социальные услуги на дому тяжелобольным людям».
Беседовала Маша Штольц.