Наталья — мама троих детей. Её младшая дочь Софья с детства нуждается в паллиативной помощи. Жизнь семьи менялась: приходилось принимать непростые решения, искать поддержку и заново выстраивать привычный уклад. Этот опыт привёл Наталью к работе в АНО «4Дома» — сегодня она сама помогает другим семьям справляться с повседневными задачами и чувствовать себя увереннее в новых обстоятельствах.
«Не отказывайтесь ни от себя, ни от помощи»
— Расскажите немного о вашей семье.
— С темой инвалидности я столкнулась ещё в детстве. Когда мне было 3 года, у отца парализовало руку и ногу. Несмотря на все трудности, он проводил с нами, детьми, много времени: воспитывал нас, занимался домашними делами, как мог, и очень старался восстановиться. Наверное, поэтому, когда у меня родился ребёнок с особенностями здоровья, я уже примерно представляла, что это такое и насколько это может быть тяжело. Конечно, каждый справляется с такими ситуациями по-разному. Я даже по-человечески понимаю и своего бывшего супруга, который принял решение уйти.
При этом, как мне кажется, при разводе мы поступили мудро, разделив детей. Наш сын Соломон родился вместе с Софьей, они двойняшки. Соломону было непросто постоянно находиться рядом с сестрой: он очень чувствовал все её состояния. В итоге оказалось, что раздельное проживание пошло им обоим на пользу. Наша старшая дочь спокойнее относилась к Софье и осталась со мной, а Соломон переехал к папе. Для нашей семьи это оказалось очень подходящим.
— Как вы узнали о том, что Софья нуждается в паллиативной помощи?
— Знаете, за последние десять с лишним лет очень многое изменилось в том, как специалисты разговаривают с семьями. Раньше, по моему опыту, с родителями не всегда умели говорить о диагнозе. Врачи могли впадать в одну из двух крайностей: либо «оставьте его, он скоро умрёт, вам это не нужно», либо «всё будет хорошо, мы найдём способ реабилитации». Ни то ни другое не давало родителям чёткого понимания ситуации. Сейчас я вижу, насколько по-другому выстраивается информирование семьи о диагнозе. Во многом это связано и с интернетом, и с тем, что в целом меняется отношение к паллиативу. Родителям, которые сталкиваются с подобной ситуацией сегодня, на мой взгляд, уже гораздо легче, чем было нам.
— Каким был ваш первый опыт взаимодействия с системой помощи — врачами, социальными службами?
— Первый опыт был как раз одной из двух этих крайностей: кто-то вселял надежду, а кто-то сразу говорил, что всё безнадёжно. С понятием паллиативной помощи мы вообще столкнулись только в 2020 году, когда в больнице, к которой мы прикреплены, появился новый врач. Когда мы узнали о диагнозе Сони, очень остро встал вопрос: почему это произошло? Этот вопрос — «почему, за что нам это?» — родители задают себе снова и снова.
Для меня это немного похоже на экзамен по математике: если вместо того, чтобы 45 минут решать задачу, спрашивать, почему тебе досталась именно она, ты её так и не решишь.
В какой-то момент я поняла, что не могу бесконечно искать ответ на этот вопрос, и для себя эту тему закрыла. Но со временем вопрос вернулся уже в другой формулировке: «А зачем мне всё-таки нужен ответ?» Это важно для моих здоровых детей, которые, возможно, захотят иметь своих детей. Сегодня у нас появилась возможность провести полное генетическое исследование, и мне важно понять причину состояния Сони, в том числе для будущего моих детей.
Мне кажется, мой сын, скорее всего, живёт с чем-то вроде травмы выжившего. Я не могу утверждать, что это именно так, но в нём точно есть какой-то надлом. Его тянет к рискованным, «адреналиновым» занятиям. Возможно, понимание причины состояния Сони помогло бы ему по-другому на это посмотреть. Один специалист подсказал мне, в какую сторону двигаться. Мы даже предполагали синдром Ретта, обращались к генетику, проходили консультацию, но этот диагноз не подтвердился. В документах у Сони указан диагноз ДЦП, однако, насколько я понимаю, он описывает последствия её состояния, а не его первопричину. Поэтому я хочу продолжить генетическое обследование и разобраться в этом вопросе. Буду обращаться в благотворительные фонды, чтобы двигаться дальше. Что касается системы помощи в целом то, нам очень повезло с врачами.
С самого начала у нас сложились такие отношения, что нам всегда шли навстречу. Софью вёл участковый педиатр, который, можно сказать, вырастил и меня, и моих остальных детей. Такие же тёплые, человеческие отношения сложились у нас позже и с Еленой Александровной Вьюновой, главным внештатным детским специалистом по паллиативной медицинской помощи Тверской области.
— Что помогает вам справляться? Кто и какая поддержка особенно важны для вашей семьи?
— Как я уже говорила, всё сильно поменялось в 2020 году. Слава богу, мы не зависим от оборудования. Нас навещает Елена Александровна, мы всегда с ней на связи. Вместе с ней мы рассматривали возможность специальной кровати, и нам её привезли, но Соня отказалась в ней спать: не привыкла. В итоге мы её вернули. Сдвиги, о которых я давно мечтала, произошли именно в этом году: заработало полноценное паллиативное отделение, Елена Александровна приглашает родителей на плановые обследования, там прекрасный, внимательный персонал. Добавили ещё одного врача — Анастасию Геннадьевну, в прошлом неонатолога, которая привела с собой свою прекрасную команду. И появилось настоящее чудо: теперь ребёнка можно оставить под присмотром персонала на две недели. Даже родители детей постарше на это соглашаются — уезжают в отпуск. Раньше у нас такой возможности просто не было.
— Как вы пришли к работе в НКО «4Дома»? Сначала как мама или как специалист?
— Мне всегда было важно совмещать заботу о Соне с какой-то занятостью. Если я сижу дома без дела, мне становится тяжело, я начинаю сильно погружаться в свои переживания. После развода, когда закончилась поддержка со стороны свекрови, был период, когда я нанимала няню и выходила на работу. По сути, всю зарплату отдавала няне. Но для меня это было глотком свежего воздуха — хотя и было не по себе от мысли, что я «бросаю» своего ребёнка, приношу пользу чужому дяде на работе, а дома с ним сидит чужая тётя. Поэтому периоды работы сменялись периодами, когда я оставалась дома.
Меня и раньше не раз звали работать с людьми с инвалидностью — все видели, что у меня есть опыт и я умею это делать. Но я долго отказывалась: мне хватало того, что происходило дома. А потом мне снова позвонила знакомая и предложила должность фандрайзера в НКО. Когда она рассказала, чем именно я буду заниматься, я согласилась и сразу же отказалась от всех остальных предложений. Так я пришла в некоммерческий сектор, а вскоре познакомилась с Екатериной Суслиной. Вместе мы решили открыть собственную АНО.
— С какими трудностями, на ваш взгляд, чаще всего сегодня сталкиваются семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, в Тверской области?
— Мне известно о трудностях с препаратами и специальным питанием. В последнее время ситуация, по моим ощущениям, обострилась, и далеко не всё можно заменить российскими аналогами. Это очень серьёзная проблема, особенно для детей, которым требуется постоянная медицинская помощь. Есть и другая большая трудность — диагностика. По моим наблюдениям, примерно половина семей в области до конца не знает точного диагноза своего ребёнка. ДЦП в некоторых случаях может быть вторичным диагнозом, но при этом именно он часто указывается в документах как основной. Здесь я говорю именно о том, с чем сталкиваюсь в работе, — точную статистику по области я назвать не могу. Сейчас мы реализовали грант и ездили по области со специалистом по подбору технических средств реабилитации — приезжали прямо домой к семьям. В городе мамы хотя бы знакомы друг с другом и могут обмениваться опытом: например, посмотреть, какие средства указаны в ИПРА у других детей и как им удалось их получить.
В области ребёнок, которому нужна постоянная помощь, может годами жить с ИПРА, в которой прописаны совсем не те средства, которые ему действительно необходимы. Родители в этом не виноваты, они просто не знают, какие возможности у них есть и о чём можно спрашивать специалистов первичного звена. В итоге получается замкнутый круг.
— Насколько, на ваш взгляд, семьям сложно самостоятельно разобраться, какую помощь они могут получить и куда за ней обращаться?
— Родителям часто настойчиво предлагают помощь специалиста, а они отказываются: говорят, что им это не нужно. Люди и так сидят с ребёнком сутками, 24/7. То же самое было и с нянями: «Я и так дома сижу, зачем мне ещё кто-то?». Я бы условно разделила родителей на три группы. Есть активные — те, кто соглашается почти на всё. Есть те, кто сначала присматривается, смотрит на других родителей и только потом постепенно начинает пользоваться помощью. И есть те, кому сложнее решиться принять её. Чаще всего о новых возможностях родители узнают через сарафанное радио и звонят сами: кто-то рассказал о своём положительном опыте, кто-то порекомендовал специалиста или службу. Но в целом это довольно долгий процесс — человеку нужно время, чтобы привыкнуть к мысли, что помощь действительно может быть ему нужна и что её можно принять.
Вместо послесловия
— Что бы вы хотели сказать родителям, которые сейчас только начинают путь в системе паллиативной помощи?
— В первую очередь — о принятии и адаптации. Очень важно посмотреть правде в глаза и решать именно ту задачу, которая есть сейчас, а не бесконечно искать ответы на вопрос «почему». Ещё я бы посоветовала не забывать о себе и своей жизни. Да, ребёнку может требоваться особенно много внимания и заботы, но важно создавать для него максимально комфортные условия и при этом не пытаться сделать невозможное. Например, во что бы то ни стало изменить его состояние. И очень важно не потерять собственную жизнь.
Кто-то из детей, которым нужна паллиативная помощь, к сожалению, уходит от нас быстро. А кто-то остаётся с нами и на 40–50 лет. Поэтому важно оставаться мамой для других детей, женой для мужа, продолжать работать и реализовываться в профессии, если вам этого хочется. Не отказывайтесь ни от себя, ни от помощи, которую вам могут предложить.
Вы имеете право на свою жизнь — и помощь может быть частью этой жизни.
Сейчас в Тверской области совместно с фондом «Николаша» реализуется проект по поддержке детей с тяжёлыми заболеваниями. В рамках проекта не менее 80 семей получат помощь в приобретении абилитационного оборудования. Чтобы эта помощь отвечала реальным потребностям семей, уже началась работа по их определению совместно с главным внештатным специалистом по паллиативной медицинской помощи в Тверской области Еленой Вьюновой.