Егор живёт в Твери вместе с женой Софией и дочкой Полиной. В августе девочке исполнилось четыре года. С первых месяцев жизни родители практически постоянно находятся рядом с ней: помогают есть и дышать, следят за состоянием, дают лекарства, ездят к врачам и постепенно учатся справляться с новыми трудностями.
Я прихожу домой – она улыбается
Мы были в неведении
Беременность у Софии проходила спокойно: обследования, скрининги и УЗИ были в норме. Но примерно за два месяца до родов врачи заметили изменения. Семье почти ничего не объяснили, поэтому Егор и София начали сами искать специалистов, которые могли бы разобраться в ситуации.
В итоге они нашли профессора, который подробно рассказал им о состоянии ребёнка.
«Ребенок тяжелый, мы в неведении, никто ничего не объяснял. Он один рассказал нам всё, что происходит. Выяснилось, что у Полины внутриутробное кровоизлияние в мозг»
Роды проходили в Москве. Первое время казалось, что состояние Полины удалось стабилизировать, и семья вернулась домой. Но примерно через полгода у девочки начались частые эпилептические приступы. Сейчас они случаются гораздо реже и проходят легче, хотя по-прежнему влияют на её состояние.Полина не ходит и не разговаривает, большую часть времени проводит лежа.
Я прихожу домой – она улыбается
Жизнь семьи протекает по расписанию, ведь режим всех домочадцев во многом зависит от состояния Полины. Ее кормят через гастростому, дают лекарства, дома постоянно работает кислородный концентратор.Несколько лет назад девочка перенесла тяжелую пневмонию и почти месяц провела в реанимации. Тогда ей установили трахеостому, а после больницы кислород стал необходим постоянно.
Егор рассказывает: «Из-за частых эпилептических приступов у дочери начались проблемы со зрением, она видит все размыто. Поэтому мы стараемся с ней разговаривать, рассказывать, что происходит вокруг. Она любит слушать наши голоса. Слух у нее, кстати, отменный – бывает, я прихожу домой с работы, она все слышит и сразу улыбается.
Полина растет, и уход за ней стал требует еще больше внимания. Работодатель знает о ситуации в семье и идёт навстречу, поэтому есть возможность работать по свободному графику.
«Мы все время с женой вдвоем. Раньше, когда Полина совсем маленькая была, София могла как-то сама справляться. А сейчас становится тяжелее, и мне приходится оставаться дома, подменять, чтобы наша мама могла выйти погулять, в магазин сходить, просто по делам – невозможно же постоянно сидеть в четырех стенах. Хорошо, что человек, у которого я работаю, понимает нашу ситуацию», – рассказывает Егор.
За помощью – в Москву
Егор рассказывает, что в Тверской области семье не хватает специалистов, которые могли бы постоянно наблюдать детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Врачи, помогающие Полине, есть, но их немного, поэтому за консультациями и лечением семье приходится ездить в Москву.
«У нас тут один врач на Тверскую область. Она, конечно, не может разорваться»
К Полине на дом приходит педиатр, и для семьи это большая помощь: самостоятельно ездить с девочкой по больницам бывает сложно. В начале сентября у семьи появился новый повод для беспокойства – уволился внештатный специалист из паллиативного отделения, который занимался детьми, а также вопросами оборудования, специализированного питания и средств гигиены.
«У нас тут было собрание, встречались с новым министром здравоохранения. Обещали, что всё наладят. Мы не единственная такая семья в Твери и области, у которой ребенок с паллиативным статусом, поэтому, конечно, взволнованы, но надеемся, что всё будет в порядке. Также мы недавно стали подопечными фонда «Бумажная птица», уже получили первую помощь», — рассказывает Егор. — Нам передали портативный кислородный концентратор, оборудование для питания через гастростому и специальный пояс для откашливания. Это неоценимая помощь!».
Мечта о доме
Семья живет в обычной квартире на четвёртом этаже, которую они приобрели еще до рождения Полины. Сейчас Егор думает о том, чтобы в будущем сменить жилье на более подходящее – хотя бы переехать на первый этаж. Хотя признается, что мечтает мечтает о частном доме.
«Конечно, когда мы брали эту квартиру, то не знали, что будут такие трудности в жизни… Вообще, хочется свой дом, природу, свежий воздух – в городе же тут загазованность сплошная. Сейчас каждая прогулка – это целая подготовка: нужно собрать оборудование, взять кислород, питание, всё необходимое. А я мечтаю, чтобы можно было просто выйти во двор, когда Полине хорошо, и побыть там столько, сколько получится».
Когда мы спросили Егора, о чём он ещё мечтает, он ответил просто: скорее поехать с Полиной в Москву, чтобы врачи снова обследовали её, посмотрели состояние в динамике и, возможно, скорректировали лечение. За четыре года семья перепробовала много препаратов, но полностью остановить эпилептические приступы пока не удалось.
«Хочется, конечно, чтобы эта эпилепсия совсем исчезла. Если приступов не будет, можно будет больше заниматься с Полиной и перейти к ЛФК».
Сейчас в Тверской области совместно с фондом «Николаша» реализуется проект по поддержке детей с тяжёлыми заболеваниями. В рамках проекта не менее 80 семей получат помощь в приобретении абилитационного оборудования.