Системная помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
Когда в семье появляется ребёнок с тяжёлым неизлечимым заболеванием, жизнь меняется полностью. И в этот момент особенно важно, чтобы рядом была система поддержки — понятная, доступная и профессиональная.
Такая помощь называется паллиативной. Это комплексная поддержка, которая включает
— медицинскую,
— социальную,
— психологическую,
— духовную помощь.
Сегодня паллиативная помощь — часть государственной системы здравоохранения.
Но её развитие стало возможным благодаря усилиям людей и организаций, которые начали выстраивать эту систему с нуля.
Фонд «Бумажная птица» был одним из тех, кто стоял у истоков паллиативной помощи детям в России. Первый детский хоспис, созданный при участии фонда, стал третьим в мире. А модель помощи, сформированная в Санкт-Петербурге, легла в основу развития системы в регионах. Сегодня при участии фонда создано и поддержано 5 детских учреждений, работающих по этой модели. Это не разовая помощь. Это система, которая продолжает расти.
Семьям помогает мультидисциплинарная команда: медики, психологи, социальные работники, фонды. Разные люди, одна задача — чтобы у семьи продолжалась жизнь. Это про облегчение боли, про поддержку близких, про возможность играть, учиться и оставаться ребенком.
В паллиативной помощи детям в центре находится не диагноз, а ребёнок и его семья, которым помогает команда разных специалистов.
Мы работаем, чтобы в любом регионе России семья, столкнувшаяся с неизлечимым заболеванием ребёнка, могла получить помощь и не оставалась одна.
Хочу помочь
Строим и запускаем детские хосписы
Создаём инфраструктуру там, где её нет, и передаём учреждения в государственную систему здравоохранения.
Сегодня при нашем участии было создано 5 стационаров в 3 регионах страны
Поддерживаем и развиваем учреждения
После передачи остаёмся рядом: помогаем с тем, что не покрывается основным бюджетом — часть оборудования, питания, специалистов, развитие программ, ремонтные работы или срочные потребности.
Запускаем и развиваем выездные службы
Выездные службы оказывают помощь на дому, чтобы ребёнок мог жить в привычной среде под наблюдением специалистов. К семьям приезжают врачи, медсёстры, психологи и специалисты по уходу.
Мы обеспечиваем команды топливом, расходными материалами для регулярной работы.
В 2026 г. готовим к запуску выездную службу в Тверской области
Оказываем адресную помощь семьям
Обеспечиваем тем, что часто остаётся за рамками государственной системы — от специализированного питания до медицинского оборудования.
Исполняем
мечты
Проект «Мечты сбываются» помогает детям и молодым взрослым переживать важные, радостные моменты.
За 22 года было исполнено 8 377 желаний.
В 2025 году:
Организуем поездки к месту лечения
Проект «Журавлик» помогает семьям добраться до медицинских центров и вернуться домой.
Кириллу только 13 лет, а у него за плечами уже персональная художественная выставка в Петербурге, опыт путешествий и большие планы на будущее. Мальчик родился абсолютно здоровым. Первые полгода все было прекрасно, а потом семья стала замечать, что что-то не так: головку держал с трудом, переворачиваться было сложно…
Для большинства людей счастье связано с улыбками, путешествиями и беззаботностью. Но как ощущает счастье человек, который многое потерял? В преддверии праздника мы решили поговорить с Ольгой, мамой подопечной фонда «Бумажная птица».
История Лёни — яркое доказательство того, что врачам-педиатрам важно уметь работать с детьми и молодыми взрослыми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.
Вышел первый в России комикс о донорстве костного мозга, созданный при участии Жоры Лисевича, подопечного фонда «Бумажная птица».
Мы хотим рассказать вам про Варю. У нее синдром Ундины — редкое заболевание, при котором организм может «забыть» дышать во сне. Но ее жизнь — это не история о болезни. Это история о силе мечты.
История маленького Тамерлана , который смог попасть на жизненно важную операцию в Москву благодаря проекту «Журавлик».
Это история о том, как все в семье помогают друг другу. Про жизнь в детском хосписе и безусловную любовь.
Ольга успевает воспитывать детей, строить карьеру и поддерживать мам, столкнувшихся с тяжелым неизлечимым заболеванием ребенка. Эта история об опыте принятия, силе добрых дел и спасительном женском сообществе.
Исполнение одной мечты может изменить жизнь. Для Севы такой мечтой стала встреча с Андреем Усачёвым. Как проект «Мечты сбываются» помог найти веру в себя и новые силы для творчества — в нашем материале.
Другие способы помощи Поддержать проект можно разными способами — выберите удобный формат участия.
