Это практическое пособие от специалистов Детского хосписа учит, как правильно быть рядом с тяжелобольным человеком. Книга поможет превратить ваши слова в настоящую поддержку, а визит — в помощь для души. Это важный ориентир для всех, кто хочет научиться общаться без стереотипов, страха и неловкости.
ПодробнееСправочные материалы для специалистов
В этом разделе собраны ключевые справочные материалы, которые помогут специалистам в повседневной работе с пациентами, нуждающимися в паллиативной помощи. Здесь вы найдёте информацию об основах и философии паллиативной помощи, методические пособия и руководства, а также подборку полезных внешних сайтов и ресурсов.
Паллиативная
помощь
В этом разделе собраны общие сведения о паллиативной помощи и федеральные нормативные документы, которые регулируют эту сферу. Мы структурировали базовые понятия, принципы организации помощи, а также ключевые законы и подзаконные акты.
Материалы помогут специалистам и родителям разобраться в системе, понять свои права и обязанности и уверенно ориентироваться в документах и маршрутах получения помощи.
Видео, в котором Светлана Минченко, главный специалист по медицинским вопросам хосписа, простыми словами развеивает мифы и страхи, рассказывая о внутренней «кухне» и философии паллиативной помощи. Это честный рассказ изнутри о том, как строится день, как принимаются решения и что важно для качества жизни пациента.
Нормативные акты
Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ
О чем этот закон?Это главный закон, который дает официальное определение паллиативной помощи и закрепляет право пациента на нее.
Что важно знать:- Дает четкое определение: паллиативная помощь — это комплекс мер, направленный на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений болезни. Ее цель — улучшить качество жизни неизлечимо больных пациентов.
- Закрепляет, что помощь можно получать амбулаторно (в том числе на дому) и стационарно (в больнице или хосписе)
Приказ Минздрава РФ от 10.04.2025 № 180-н
О чем этот закон?Он подробно описывает, как именно врачи должны принять решение, что человек нуждается в паллиативной помощи, и выдать соответствующий документ.
Что важно знать:- Решение о нуждаемости в паллиативной помощи принимает врачебная комиссиямедицинской организации.
- В приказе прописан весь порядок: как проводится комиссия, какие документы нужны, как оформляется само заключение.
- Это ключевой документ для того, чтобы оформить помощь и получить необходимые лекарства и средства ухода.
Приказ Минздрава РФ и Минтруда РФ от 14.04.2025 № 208-н/243
О чем этот закон?Это основной документ, который содержит конкретные списки и правила организации помощи для взрослых и детей.
Что важно знать:- Содержит перечень заболеваний и состояний, при которых оказывается паллиативная помощь (для взрослых и детей отдельно).
- Описывает особенности работы врачебной комиссии для паллиативных пациентов.
- Устанавливает правила организации паллиативной медицинской помощи, включая помощь детям.
Приказ Минздрава РФ от 24.11.2021 № 1094-н
О чем этот закон?Это главная «инструкция» для медицинских организаций о том, как должна быть выстроена система паллиативной помощи на всех уровнях.
Что важно знать:- Детально описывает, как должны работать выездные паллиативные службы, кабинеты, отделения в больницах и хосписы.
- Устанавливает правила маршрутизации пациентов: куда и как должен обращаться человек, чтобы получить помощь.
- Определяет, как должно быть организовано взаимодействие между поликлиникой, стационаром и выездной службой, чтобы помощь была непрерывной.
Приказ Минздрава РФ от 09.07.2025 № 398-н
О чем этот закон?В нем перечислено, какое медицинское оборудование и средства ухода могут быть предоставлены пациенту для использования дома.
Что важно знать:- Утверждает перечень медицинских изделий (например, противопролежневые матрасы, кислородные концентраторы, откашливатели и др.).
- Эти изделия предназначены для поддержания функций организма и выдаются пациентам, которым паллиативная помощь оказывается в домашних условиях.
Приказ Минздрава РФ от 10.07.2019 № 505-н
О чем этот закон?Он объясняет, как именно медицинская организация должна передавать пациенту во временное пользование необходимые медицинские изделия.
Что важно знать:- Регламентирует порядок безвозмездной передачи медицинских изделий (из Приказа № 398н) пациенту или его родственникам.
- Важное отличие: это не технические средства реабилитации (ТСР), которые получают по индивидуальной программе реабилитации (ИПРА). Это иной вид поддержки, предоставляемый медицинскими учреждениями
Приказ Минздрава РФ от 22.01.2016 № 36-н
О чем этот закон?Он устанавливает, какие лекарства и оборудование должны быть в машине скорой помощи, в том числе для облегчения состояния паллиативных пациентов.
Что важно знать:- Содержит требования к укладке бригад скорой помощи, включая обезболивающие и другие препараты, которые могут быть критически важны для паллиативного пациента при остром приступе боли или одышке.
Распоряжение от Правительства РФ от 11.12.2023 № 3551-р
О чем этот закон?Он утверждает список специальных продуктов лечебного питания, которые положены детям с инвалидностью.
Что важно знать:- Утверждает перечень специализированных продуктов (смесей) для лечебного питания детей-инвалидов.
- Эти продукты предоставляются бесплатно в рамках государственной социальной помощи (по закону № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи»).
ТК РФ от 30.12.2001 № 197-ФЗ (ред. от 29.09.2025)
О чем этот закон?Они предоставляют трудовые льготы родителям и опекунам детей с инвалидностью.
Что важно знать:- Статья 93: Родитель (опекун, попечитель) ребенка-инвалида имеет право установить неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по своей просьбе.
- Статья 262: Одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за ребенком-инвалидом предоставляются 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц. Эти дни можно использовать одним человеком или разделить между родителями.
В этой памятке журналисты смогут найти практические рекомендации по этичному общению с пациентами хосписа. Это поможет в подготовке качественных и уважительных материалов.
Подробнее
Методические
пособия
Тема паллиативной помощи нередко сопровождается страхом и неопределённостью. В этом разделе собраны методические материалы, которые помогают говорить о ней спокойно, точно и с уважением.
Пособия помогают подобрать корректный язык для общения с семьями, коллегами и представителями системы, разобраться в правах и выстроить профессиональный, честный диалог вокруг сложных вопросов.
Эта книга — практическое руководство по поддержке для родителей и близких, столкнувшихся с болезнью ребенка. В ней собраны конкретные психологические техники, работающие советы и истории, которые помогут справляться с эмоциями, находить силы и выстраивать диалог с ребенком и врачами в этот сложный период.
ПодробнееЭто исследование о семьях, которые обратились за помощью в Детский хоспис. В нем изучается, как живут родители и дети, столкнувшиеся с тяжелой болезнью, какие у них есть психологические особенности и потребности. Результаты помогают лучше понимать, как организовать поддержку таким семьям в условиях длительного ухода.
ПодробнееЭто издание обобщает многолетний практический опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа по организации помощи. Мы создали его для коллег из разных регионов, чтобы делиться системными решениями, как комплексно подходить к тяжелым детским диагнозам, объединяя лечение, социальную поддержку и помощь семье.
ПодробнееЭто подробный гид по комплекту медицинских изделий, который доставляется семье для ухода за тяжелобольным человеком. В видео наглядно показывают, как правильно собрать, безопасно использовать и поддерживать в рабочем состоянии оборудование
Это наглядное руководство о том, что такое стомы, какие они бывают и как правильно осуществлять ежедневный уход. В видео шаг за шагом, показывают процесс замены гастростомы — от гигиены до фиксации нового устройства.
Философия
паллиативной
помощи
помощь
Это не только медицинские решения. В этом разделе мы рассказываем о ценностях и принципах, которые лежат в основе работы, и о том, почему внимание к психологической и духовной стороне важно для поддержки человека в сложной жизненной ситуации.
Книга, которая через историческую оптику раскрывает, как формировалось современное отношение к детству, болезни и помощи. Она даёт специалистам и родителям важную основу для разговоров о ценности жизни, опираясь не только на эмоции, но и на опыт культурных и медицинских традиций разных времён.
ПодробнееЭто сборник искренних размышлений, где представители разных религиозных конфессий — христианства, ислама, иудаизма и буддизма делятся своим пониманием паллиативной помощи, смысла страдания и жизни перед лицом неизлечимой болезни.
Книга не даёт универсальных ответов, а предлагает разные духовные опоры и язык утешения, помогая найти собственные слова и смыслы в самых сложных вопросах, которые задают себе пациенты и их близкие.
ПодробнееПолезные сайты
Мы собрали ресурсы, которым можно доверять: сайты фондов, информационные проекты и полезные сервисы в сфере благотворительности. Этот раздел поможет найти проверенную информацию и сориентироваться тем, кто работает или хочет работать в социальной сфере.
Агентство социальной информации (АСИ) — это центральный информационный портал для некоммерческого и благотворительного сектора России. Он публикует новости, анонсы и экспертные материалы об общественных инициативах
Добро.рф — это крупнейшая федеральная государственная платформа, которая объединяет и координирует волонтёрское движение по всей России.
«Верная Помощь» — это онлайн-платформа, которая помогает благотворителям выбрать надежный фонд для пожертвований, а нуждающимся найти помощь.
ProCharity — это платформа для онлайн-волонтёрства, которая помогает благотворительным фондам находить специалистов для выполнения интеллектуальных профессиональных задач.
«Добро.Медиа» — это медиапроект, посвященный историям о доброте, социальной активности и личном развитии.